خانواده کودکان اوتیستیک: با هزینه‌های درمان تنها مانده‌ایم




۲ام دی ۱۳۹۶ سورن

به گزارش خبرآنلاين اینطور که بنیاد بیماری‌های خاص اعلام کرده، پیش‌بینی می‌شود حدود ۷۰۰ هزار نفر در ایران دچار اختلال اتیسم باشند اما تا امروز فقط حدود ۳ هزار نفر از آن‌ها شناسایی شده‌اند. این آمار، طبیعتا خوب نیست. اما بدتر از آن، وضعیت رسیدگی به همان افرادی است که اختلال اوتیسم در آنها شناسایی شده. 

اوتیسم حالا خیلی بیشتر از قبل بین مردم شناخته شده، هرچند هنوز هم خیلی‌ها با آن غریبه‌اند و نمی‌دانند وقتی از اختلال درخودماندگی حرف زده می‌‌شود، دقیقا چه مفهومی را در بر می‌گیرد. این را خانواده کودکان اوتیستیک می‌گویند، حتی این را که بسیاری از متخصصان و مسئولان هم هنوز به درستی با این بیماری آشنا نیستند. اینها را می‌گویند و از نبود امکانات برای مبتلایان به اختلال اوتیسم و خانواده‌هایشان گلایه دارند؛ از آموزش و پرورش، از بهزیستی، وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر، صداوسیما، سازمان‌های حمایتی و هرکسی که می‌تواند و باید کاری کند، اما این اختلال و مبتلایانش را نادیده می‌گیرد.

سختی کار حالا به جایی رسیده که صدای اعتراض خانواده‌ها بلندتر از قبل شده، آنها دیگر اختلال فرزندشان را پنهان نمی‌کنند، آنها را در کنج خانه نگه نمی‌دارند و با صدای رسا، مطالبات بحقشان را بیان می‌کنند. برای همین هم بود که به نمایندگی از بقیه خانواده‌هایی که فرزندشان اختلال اوتیسم دارد، آمدند کافه‌خبر، درددل‌ها و مطالباتشان را گفتند و با این امیدواری رفتند که حرف‌هایشان شنیده شود و البته بعد از شنیده شدن، تاثیر بگذارد.

نوید نامور، مجید وشاره، فریبا زارعی، سمانه یوسفی، مژگان كوثری و شیدا بهاروند، پدران و مادران حاضر در این گفت‌وگو بودند. رضا پسر ۹ ساله اوتیستیک خانم کوثری و محمد، پسر ۲۱ ساله اوتیستیک خانم بهاروند هم در این نشست حضور داشتند. رضا در تمام طول گفتگو زیر لب آواز می‌خواند و از میانه‌های بحث خانم کوثری با او رفت و کمی دورتر نشست، محمد اما فقط با مادرش حرف می‌زد و از او می‌خواست که زودتر بروند. بی‌قرار بود و هیچکدام از ما نمی‌دانستیم در دنیای درونش چه می‌گذرد.

این گفت‌وگو را که می‌خوانید، بخشی از درددل خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم است، تنها بخشی از گلایه‌هایشان:
ممكن است هنوز خیلی‌ها با اوتیسم آشنا نباشند. در یك تعریف كلی می‌گویید كودكان اوتسمیك چه ویژگی‌هایی دارند؟

نامور: اولین چیزی كه باید بگویم این است كه اوتیسم یك طیف است و هیچ دو بچه‌ای نیستند كه كاملا در یك نقطه طیف ایستاده باشند. هر كدام از آنها ویژگی‌هایی خاص خودشان دارند اما تعریفی كه به صورت علمی درباره اوتیسم گفته می‌شود این است كه این افراد نوعی درخودماندگی دارند، با دنیای اطرافشان سخت ارتباط برقرار می‌كنند و در دنیای ذهنی خودشان هستند. بسیاری از این بچه‌ها ارتباط چشمی با دیگران ندارند، حركات تكراری انجام می‌دهند و در برخورد با دیگران مشكلاتی دارند. بهزیستی در حال حاضر اوتیسم را به عنوان معلولیت می‌شناسد در حالی كه تعریف علمی اوتیسم، معلولیت نیست، اختلال است.

زارعی: این مشكلات را كسی تا وقتی در خانواده كودكان اوتیستیك نباشد درك نمی‌كند، حتی اگر هم شده نیم ساعت در این خانواده‌ها باشید، می‌فهمید كه جنس مشكلاتشان چه چیزهایی است.

نامور: شناخت دقیقی از اوتیسم وجود ندارد چون كارشناس‌ها فقط یكسری حرف‌های علمی زده‌اند، وقتش رسیده كه خانواده‌ها به مشكلاتی كه دارند اشاره كنند و مردم از نزدیك با آنچه در خانه‌ها می‌گذرد آشنا شوند.
وشاره: هیچكس نمی‌تواند بفهمد در خانه خانواده‌هایی كه كودكان اوتیسم دارند چه می‌گذرد. این بچه‌ها با ظاهری سالم و بدون معلولیت بیرون می‌آیند و بقیه فکر می‌کنند که هیچ مشکلی وجود ندارد.

زارعی: بعضی از مشكلاتی داریم كه قابل بیان نیست. نه دیگر حوصله‌ بیانشان را داریم و نه انرژی كه بخواهیم آنها را بگوییم. همانطور كه گفته شد، اوتیسم یك طیف است، اما نه تنها این بچه‌ها با هم فرق دارند بلكه هر روز خودشان هم با روز دیگرشان متفاوت است. الان پسر من روزانه سه نوع قرص مصرف می‌كند ولی به جای بهتر شدن حالش بدتر می‌شود. من برای بچه‌های دیگر ناراحت بودم ولی حالا بچه‌ خودم به مرحله‌ای رسیده كه نگرانش بودم، امروز می‌دیدم كه تمام دستش را زخمی كرده، فكر كنید یك مادر با دست‌های خونی پسرش مواجه شود، چه حالی پیدا می كند؟

بهاروند: حالا الان وضعیت بهتر است و این بیماری بیشتر شناخته می‌شود، اما زمانی كه پسر من بچه بود كسی زیاد نمی‌دانست چه بیماری‌ای دارد، حتی خود دكترها هم نمی‌دانستند، یكی می‌گفت عقب‌مانده ذهنی است، یكی می‌گفت عادی است، تا این كه در شانزده سالگی یك دكتر تشخیص داد و گفت اوتیسم دارد. این بیماری زمانی تشخیص داده شد كه دیگر از فرصت آموزش و ثبت نام در مدرسه و دارو و درمان گذشته بود. هر دوره مشكلات خودش را داشت، كودكی و نوجوانی سختی داشت، اختلال یادگیری داشت و بیش‌فعال بود و حالا هم مشكلات دیگری دارد، هر كاری از دستمان برمی‌آمده برای او انجام داده‌ایم. باور كنید حالا خودم هم از نظر روحی و هم جسمی توانم را از دست داده‌ام. نه مراكزی در نگهداری از این بچه‌ها به ما كمك می‌كنند و نه حمایت اجتماعی داریم. وقتی با پسرم وارد مترو و اتوبوس می‌شوم همه می‌گویند چرا این آقا آمده اینجا، باید برای همه توضیح بدهم كه بیمار است و كاری به كار كسی ندارد. جامعه با اوتیسم آشنا نیست و این مشكلات ما را چندبرابر می‌كند.

نامور: نمی‌دانم دلیلش چیست اما آمار اوتیسم در ایران در حال افزایش است. اگر حالا به فكر این بچه‌ها نباشیم، در آینده مثل یك بمب ساعتی كار می‌كند و همه را درگیر خواهد كرد.

این اختلال از چه زمانی قابل شناسایی است؟
نامور: معمولا از دو سالگی قابل تشخیص است و از همان سن باید مورد درمان و آموزش قرار بگیرند. الان چند موسسه در تهران هستند كه بچه‌ها را تحت آموزش‌های ویژه كاردرمانی، رفتاردرمانی و گفتاردرمانی قرار می‌دهند اما هزینه‌ها به قدری بالاست كه همه خانواده‌ها از پس تامین هزینه‌های درمان برنمی‌آیند و مساله اینجاست كه اگر بچه‌های اوتیستیك آموزش نبینند، روز به روز با مشكلات بیشتری مواجه می‌شوند و بیماری‌شان شدت می‌گیرد.
این آموزش‌ها بیمه نیستند؟ آموزش و پرورش آنها را قبول نمی‌كند؟

نامور: الان فرزند خود من در هفته، هشت جلسه به آموزش احتیاج دارد كه هزینه هر جلسه شصت هزار تومان است و بیمه یا آموزش و پرورش آن را تقبل نمی‌كند. این مشكل را فقط فرزند من ندارد، همه این خانواده‌ها در ماه باید چند میلیون تومان بابت كاردرمانی و گفتاردرمانی بدهند. آیا همه خانواده‌ها می‌توانند این هزینه‌ها را بپردازند؟ خانواده‌های متمول شاید بتوانند اما این هزینه‌ها واقعا كمرشكن است و همه از پس آن برنمی‌آیند. من به عنوان یك مستندساز در این مدت به خاطر فرزندم هر كاری توانسته‌ام انجام داده‌ام، حتی با این كه كار من تیزرسازی نیست، تیزر تبلیغاتی هم ساخته‌ام كه بتوانم هزینه درمان پسرم را تامین كنم. اما همه خانواده‌ها نمی‌توانند چنین كاری كنند، فقط هر روز باید فرزندشان را ببینند و برای وضعیت او غصه بخورند بدون این كه كاری از دستشان بربیاید.

زارعی: خیلی از خانواده‌ها هستند كه هیچ بیمه‌ای ندارند و بیمه‌ها هم این موارد را تامین نمی‌كنند. من خودم بیمه سلامت داشتم كه حذف شده و تمام داروهای پسرم كه اوتیسم دارد، چه داروهای داخلی و چه خارجی را باید با هزینه خودم تامین كنم و شرایط خیلی سختی است.

یوسفی: بهزیستی گفته سه فاكتور در سال بیاورید و مقداری از هزینه توانبخشی را می‌دهیم اما وقتی فاكتور می‌بریم می‌گویند بودجه نداریم! بعضی كلینیك‌ها تحت پوشش بهزیستی هستند و یارانه دولتی می‌گیرند و از خانواده‌ها هزینه كمتری می‌گیرند، اما این كلینیك‌ها شلوغ است و از تحمل بچه‌های اوتیسم خارج است. اگر بتوانند با كلینیك‌های نیمه‌خصوصی قرارداد ببندند كه بتوانیم از خدمات آنها استفاده كنیم اتفاق بهتری می‌افتد.

نامور: اگر دولت این هزینه‌ها را در سن كودكی برای بیماران اوتیستیك انجام ندهد و آنها را به حال خودشان رها كند، وقتی به سنین بزرگسالی برسند هزینه‌های بیشتری را باید انجام بدهد چون در آن سن، این بچه‌ها كه آموزش‌های لازم را نگرفته باشند، دیگر امكان نگهداری در خانه را ندارند و باید به مراكزی سپرده شوند كه هزینه آنها بر عهده دولت و جامعه است. 

وشاره: آنچه این بچه‌ها می‌شنوند یا می‌بینند، با آنچه ما می‌بینیم و می‌شنویم متفاوت است، آنها دنیای خودشان را دارند،‌ حس آنها درگیر است و باید با توانبخشی حس‌ آنها آرام شود و بعد بتوانند سر كلاس درس بنشینند و آموزش‌ها را دریافت كنند.
آموزش می‌تواند روند گسترش اوتیسم را كاهش دهد؟

نامور: بله اصلا نمی‌شود گفت این بچه‌ها آموزش‌ناپذیرند. اگر تحت آموزش قرار بگیرند می‌توانند بهتر با دنیای بیرون ارتباط برقرار كنند اما یكی از مشكلاتی كه ما را اینجا دور هم جمع كرده كه صدای اعتراض و درخواستمان را به گوش مسئولان برسانیم، همین وضعیت آموزش است.
وشاره: متاسفانه وضعیت آموزش این كودكان اصلا خوب نیست. تقریبا شش مدرسه در تهران برای كودكان اوتیستیك داریم كه آنها هم مشكلات خودشان را دارند و به آنها اشاره می‌كنیم. اما فقط این مشكلات در سنین مدرسه نیست، بیشتر مهدكودك‌ها هم بچه‌های دارای اختلال اوتیسم را قبول نمی‌كنند و خانواده‌ها باید خودشان مسئول نگهداری از بچه‌ها باشند. همین می‌شود كه مادر و پدر این بچه ها نه می‌توانند سر كار بروند، نه فرصتی برای فراغت از نگهداری و بازیابی روحیه و حتی توان جسمی برای نگهداری از این فرزند با مشكلاتش داشته باشند. وقتی بچه‌ها را در مهدكودك قبول نمی‌كنند و آموزش نمی‌دهند، آن كودك دقیقا سن طلایی آموزش را از دست می‌دهد. بعد هم كه باید دید بدون این آموزش‌ها، در مدرسه پذیرفته می‌شوند یا نه.


یعنی ممكن است در مدرسه پذیرفته نشوند؟ حتی مدرسه كودكان اوتیستیك؟

وشاره: بله مشكل همینجاست. مدرسه مخصوص بچه‌های اوتیسم، گزینش دارد. از بچه‌ها تست می‌گیرند كه ببینید آموزش‌پذیر هستند یا نه! این تست را فقط یك بار می‌گیرند و اگر بچه در شرایط مناسب نباشد، او را نمی‌پذیرند. در حالی كه شاید یك بچه در روزهای دیگر به سوال‌هایشان جواب بدهد ولی آن روز، برایش روز مناسبی نباشد. من تحقیق كردم و دیدم در دنیا این تست‌ها به این شكل است كه در سه بازه زمانی مختلف او را مورد آزمون قرار می‌دهند كه اگر در یكی از آن زمان‌ها در شرایط درخودماندگی بود، در تست بعدی نرمال باشد. فرزند من اوتیسم شدید دارد و فقط با یك بار تست، او را مورد پذیرش قرار ندادند چون در روزی این تست را گرفتند که او به شدت در دنیای خودش بود.

نامور: پسر من هم دو سال از سنجش رد شد، او را در مدرسه ویژه‌ای با هزینه‌های زیاد ثبت نام كردم و توانست سنجش را قبول شود. اما این سیستم درست نیست. بچه‌ها را از گزینش رد می‌كنند و می‌گویند نمی‌تواند آموزش بگیرد، برود سال بعد بیاید، خب اگر تحت آموزش قرار نگیرد كه سال بعد از این هم بدتر می‌شود. اگر او را از سنجش رد می‌كنید، باید معرفی كنید كه در یك مركز آموزش ببیند نه این كه او را به حال خودش رها كنید. مهدكودك كه بچه‌های اوتیستیك را نمی‌پذیرد، چه مركزی هست كه این بچه‌ها آموزش ببینند و سال بعد در سنجش قبول شوند؟

زارعی: واقعا از توان خانواده‌ها خارج است كه این بچه‌ها را به سطحی برسانند كه به مدرسه برسد. باید مهدكودك مخصوص بچه‌های اوتیسم در نظر گرفته شود كه به آنها آموزش‌های لازم را بدهند. من خودم دو تا بچه دارم كه یكی معلول جسمی و حركتی است و یكی دیگر اوتیسم دارد. چطور باید وقت و هزینه اختصاص بدهم؟
بعد از راه پیدا كردن به مدرسه چطور؟ امكانات كافی برایشان وجود دارد؟

وشاره: خیر، باز هم مشكلاتی هست و با این كه مدارس كودكان اوتیسم جزو آموزش و پرورش استثنایی محسوب می‌شود، معلوم نیست چرا امكاناتی برای این بچه‌ها ندارد و از آنها انتظار می‌رود مثل بچه‌های معمولی باشند؟ طبیعتا بچه‌هایی كه در این مدرسه درس می‌خوانند شرایط عادی ندارند و باید تحمل بیشتری نسبت به آنها داشت، اما بلافاصله شروع می‌كنند به تماس گرفتن و با هر بهانه‌ای می‌گویند بیایید او را از مدرسه ببرید. درواقع شناختی از این وجود ندارد كه این شرایط برای این بچه‌ها طبیعی است و قرار نیست مثل كودكان عادی باشند. البته باید بگویم مدارس و معلمانی هم هستند كه صبورانه و كارشناسانه با مسائل این كودكان برخورد می‌كنند اما مساله اینجاست كه شیوه برخورد با این بچه‌ها باید در قوانین و دستورالعمل‌های آموزش و پرورش آمده باشد نه این كه به نحوه برخورد افراد بستگی داشته باشد.

نامور: یكی از مشكلاتی كه این بچه‌ها ممكن است داشته باشند، عدم كنترل ادرار است. جالب است كه این ویژگی، جزو بیماری آنها محسوب می‌شود و این دانش‌آموز‌ها را با علم به این بیماری پذیرفته‌اند آنوقت به همین دلیل از مدرسه بیرونشان می‌كنند! ما مشكلات فضای آموزشی را قبول داریم. تا جایی كه می‌دانم پنج مدرسه اوتیسم در تهران داریم و دو هزار متقاضی ورود. می‌دانیم كه امكانات كم است، نیروی آموزش‌دیده نیست و معلم كم است. اما به هر حال باید برای این شرایط فكری كرد نه این كه خانواده‌ها را با مشكلاتشان دست تنها بگذارند. خانواده‌ها به اندازه كافی دغدغه این كه فرزندشان اختلال اوتیسم دارد را دارند اما نباید كار و درآمدشان را هم به خاطر نگهداری از فرزندشان از دست بدهند، امكانات آموزشی به بچه‌هایشان تعلق نگیرد، دارو و درمانشان بیمه نباشد و هزار و یك مشكل دیگر. اینها جدا از خبرهایی است كه از آزار كودكان در مراكز نگهداری‌شان به گوش می‌رسد و داغ دل این خانواده‌ها را تازه می‌كند. بچه‌های اوتیستیك خشم ندارند، كینه ندارند، بدی‌ها را زود فراموش می‌كنند، این بچه‌ها مثل فرشته هستند، چطور دلشان می‌آید با این بچه‌ها رفتار غیرانسانی داشته باشند؟ 

بهاروند: پسر من ۲۱ سالش است. تا دوم راهنمایی مدرسه رفت و بعد از آن دیگر ادامه نداد، رفتارها طوری بود كه اصلا حاضر نمی‌شد برود مدرسه.

كوثری: بچه‌های ما را به این دلیل که بیمار هستند و کنترل ادرار ندارند از مدرسه اخراج می‌کنند. این که راه حل نیست. پس کجا آموزش ببینند؟ من حتی گفتم حاضرم هر روز با فرزندم بیایم مدرسه كه هروقت نیاز به سرویس بهداشتی داشت خودم او را ببرم اما در این حد هم حاضر نشدند همكاری كنند در حالی كه این بچه‌ها نیازهای ویژه‌ای دارند و باید حمایت‌های بیشتری از بچه‌های عادی نسبت به آنها انجام شود.

وشاره: حتی وقتی می‌گوییم ما خودمان نیروی خدماتی برای مدرسه می‌فرستیم، می‌گویند این امكان را نداریم كه كسی وارد مدرسه شود. خانواده دیگر باید چه كار كند؟ حتی خانواده‌هایی را دیده‌ام كه آنقدر خسته شده‌اند كه می‌گویند اصلا نمی‌خواهیم بچه‌مان برود درس بخواند، عطایش را به لقایش می‌بخشیم. اما بعد كه این بچه بزرگ شد باید در جامعه چه كار كند؟
نامور: من با مدیر روابط عمومی سازمان آموزش و پرورش استثنایی حرف زدم و گفتم باید جوابگوی این مشكلات و دغدغه‌های خانواده‌ها باشید. آنقدر پیگیری كردم تا این كه توانستم جلسه‌ای با دكتر غفوریان، معاونت سازمان آموزش و پرورش استثنایی داشته باشم. ایشان اصلا در جریان بعضی از این مشكلات نبود و بعد كه آنها را بازگو كردم اصلا باورش نمی‌شد. شاید هم طبیعی باشد چون آنقدر مشكلات زیاد است كه نتوانند در جریان همه‌چیز باشند. اما وقت گذاشت و حرف‌های من را به نمایندگی از خانواده‌هایی كه فرزندشان اوتیسم دارد شنید. یكی از مواردی كه در این جلسه مطرح كردم همین مشكل اخراج بچه‌ها به دلیل عدم كنترل ادرار و مدفوع بود. این مساله، بندی است كه در اساسنامه وجود دارد كه می‌گوید بچه‌ها باید كنترل داشته باشند. در این جلسه گفتم اینها مشكلات طبیعی این بچه‌هاست و نمی‌توان آموزش را به این دلیل از بچه‌ها سلب كرد. جواب دادند كه به طور غیررسمی به مدارس اعلام كردیم كه مدارس نباید از این بند استفاده كنند و این یك قانون قدیمی است. قرار شد این بند برداشته شود و امیدوار و پیگیر هستیم كه این بند مهم حذف شود و دیگر هیچ كودك اوتیستیكی به دلیل عدم كنترل ادرار و مدفوع از سیستم آموزش و پرورش خارج نشود.

وشاره: این را هم بگویم که مدرسه‌ای برای دختران مبتلا به اوتیسم نداریم.

پس دختران اوتیستیک باید چه کار کنند؟

وشاره: اوتیسم در بین پسران خیلی بیشتر است و تقریبا از هر چهار پسر یك دختر مبتلا به اوتیسم است. این شاید باعث شده كه مدرسه دخترانه اوتیسم حذف شود در حالی كه درست است كه دختران كمتر به این اختلال دچار می‌شوند اما شدت اختلال در آنها بیشتر است. مدرسه دخترانه ایجاد شد اما گفتند فقط ۲۰ نفر ثبت نام كرده‌اند و این مدرسه تعطیل شد. گفتند حدود ۱۰۰ نفر پسر داریم كه این مدرسه را بهتر است به آنها بدهیم. شاید تعداد كمی ثبت نام كرده باشند چون خانواده دختران انزوا یا ملاحظات اجتماعی بیشتری داشته‌اند اما هرقدر هم كه این تعداد كم باشد باید آموزش ببینند. در هر حال توافق شد بچه‌های اوتیسم در یكی از مدارس ناشنوایان ثبت نام كنند و در حال حاضر مدرسه دخترانه اوتیسم نداریم.

داروها چطور؟ داروها شامل بیمه می‌شود؟
بهاروند: داروهایی كه من برای پسرم می‌گیرم بیمه هستند ولی مساله اینجاست كه این بیماری در بزرگسالی شدت می‌گیرد و برای نگهداری احتیاج به كمك داریم، همزمان با این كه بچه‌ها به بزرگسالی می‌رسند، پدر و مادرها هم سنشان بیشتر می‌شود و توان كمتری برای نگهداری پیدا می‌كنند بنابراین احتیاج به نیروهای كمكی دارند.
نامور: مساله فقط دارو نیست، مساله نیازهای جانبی برای توانبخشی این بچه‌هاست. اسم اینها رویش است؛ كاردرمانی، گفتاردرمانی، تمام اینها شامل درمان بچه‌های اوتیسم می‌شود، در كشورهای پیشرفته بیمه‌ها این هزینه‌ها را تقبل می‌كنند اما متاسفانه در كشور ما اینطور نیست. شرایط در كشور ما برای نگهداری از كودكان اوتیسم به قدری سخت است كه خانواده‌هایی كه تمكن مالی داشته باشند، به مهاجرت فكر می‌كنند و مهاجرت به شدت در بین خانواده كودكان اوتیستیك زیاد است. من خودم چند كشور را مورد بررسی قرار دادم كه ببینم چه شرایطی برای این اختلال وجود دارد و متوجه شدم كه امكانات زیادی به آنها می‌دهند. به عنوان مثال سوئد، برای این بچه‌ها همراه می‌گذارد و سعی می‌كند آنها را در آموزش و پروش عادی نگه دارد نه این كه به آموزش و پرورش استثنایی وارد شوند چون در آنجا ممكن است چند حركت دیگر را از بچه‌های دیگر بیاموزند و همانطور كه گفتم این افراد به شدت حركات تكراری انجام می‌دهند. بعد از بازگشت از مدرسه هم بچه‌ها پرستار دارند كه هشت ساعت مراقب بچه‌ها باشند و خانواده آرامش روان داشته باشد برای نگهداری از بچه در بقیه روز. درواقع كاری می‌كنند كه به خانواده كوچكترین فشاری وارد نشود. كانادا را هم بررسی كردم و دیدم تمام نیازهای این بچه‌ها را بیمه پوشش می‌دهد اعم از كلاس‌های آموزشی، مدارس رایگان، مربی در خانه و …
کوثری: من دو بچه اوتیستیك دارم، فكر كنید باید چه انرژی و توانی را بگذارم. یك فرزندم را به شرایطی رسانده‌ام كه در مدرسه عادی درس می‌خواند ولی باید وقت زیادی بگذارم که بتواند کنار بچه‌های عادی درس بخواند. فقط وقت و انرژی نیست، اوتیسم هزینه‌بر است. مستمری ۵۳ هزار تومانی به کودکان اوتیسم تعلق می‌گیرد آنوقت همین مبلغ کم را هم به ما نمی‌دهند و می‌گویند چون شمیران هستید یعنی مرفه هستید و این مبلغ را نمی‌دهیم! حداقل سرویس رایگان برای توانبخشی بگذارند. این كار را هم نمی‌كنند. عملا ما را به خانه‌نشینی می‌كشانند.
نامور: یك اتفاق كه می‌تواند بیفتد این است كه خود مردم دست به دست هم بدهند. مثلا خیرین می‌توانند كمك كنند یا این كه مراكز خصوصی، هر كدامشان قبول كنند كه حداقل یكی از بچه‌هایی كه اختلال اوتیسم دارند را به صورت رایگان بپذیرند و به آنها خدمات ارائه بدهند. در این صورت، شاید نیازی نباشد كه منتظر بنشینیم كه چه روزی و چه سالی قرار است مشكلات این بچه‌ها از طرف مسئولان حل شود، بلكه با همیاری خود مردم به این خانواده‌ها كمك شود.
وشاره: بیشترین دلایل اوتیسم در تحقیقات، تكنولوژی و آلودگی هوا و پارازیت و … است. درواقع این بچه‌ها قربانی هستند و این وظیفه ماست كه حالا كه آنها را به این روز رسانده‌ایم برایشان کاری کنیم، وظیفه همه است به این بچه‌ها کمک کنند.
یوسفی: بیشترین نیاز این بچه‌ها مركز جامعی است كه تمام مراحل درمان آنها در همان مركز انجام شود نه این كه خانواده‌ها مجبور باشند هر ساعت از نقطه‌ای به یك نقطه دیگر شهر بروند. خنده‌دار نیست كه در این شهر به این بزرگی یك مركز جامع توانبخشی اوتیسم وجود نداشته باشد؟
وشاره: خیلی از كشورها شهر اوتیسم دارند، جزیره اوتیسم دارند كه تجهیز شده و آنها می‌توانند در آنجا زندگی كنند، آنوقت ما اینجا درگیر یك مركز جامع هستیم. این شرایط، اصلا برای خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم قابل تحمل نیست. خانواده‌ها دست‌تنها و خسته‌اند، امیدواریم نهادهای مسئول و خیرین حرف‌های ما را بخوانند و اتفاق‌های خوبی برای بچه‌های اوتیستیک بیفتد، بچه‌هایی که هیچ گناهی ندارند و دنیایشان از بدی‌های دنیای ما خالی است.
 


مطالب پیشنهادی